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Bambini | Malattie rare

GLI INDIRIZZI PER AFFRONTARE LE MALATTIE RARE

Malattie rare

Quando i genitori scoprono che il proprio bambino è stato colpito da una malattia rara, inizia per loro un calvario di angosce, preoccupazioni per il futuro e soprattutto di ricerca di informazioni e di centri specializzati nelle cure. Alcune associazioni offrono supporto informativo alle famiglie in difficoltà; il percorso diagnostico e di cura non è tuttavia semplice, perchè, se le patologie rare identificate sono attualmente circa 5.000, solo 400 sono riconosciute dal Ministero della Sanità.

Centri per la ricerca sulle malattie rare

Il primo passo, come consiglia Cinzia Mazzuoli (che è stata presidente dell’Associazione A.MA.R.E. Onlus per le malattie rare), è ricercare i centri specializzati nella regione di residenza, e comunque rivolgersi anche ai centri più famosi a livello nazionale e internazionale.

Centro Nazionale Malattie Rare CNMR

Il centro di ricerca dell’Istituto Superiore per la Sanità. Viale Regina Elena 299, 00161 Roma, tel. 06-49904017, numero verde 800-896949, Responsabile dott. Domenica Taruscio, Dirigente di Ricerca, e-mail.

Istituto Neurologico Carlo Besta

Il miglior centro italiano ed europeo per le malattie rare neurologiche. Via Celoria 11, 20133 Milano, tel. 02-23941, fax 02-70638217, PEC.

Orphanet

La Rete Orphanet per le malattie rare. Fornisce gratis, su richiesta, l’Annuario delle malattie rare, una guida a 5.000 disturbi poco conosciuti, con l’elenco dei centri specializzati nella loro cura.

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