Anche io ho il mare dentro

CINZIA MAZZUOLI 🙂 RACCONTA LA SUA VITA DIS-ABILE

L’AUTRICE | Cinzia Mazzuoli
Cinzia è diventata sorda all’età di 34 anni per una rara malattia genetica: la neurofibromatosi di tipo 2. E’ stata Presidente dell’Associazione Malattie Rare (A.MA.RE) di Grosseto e Consigliere dell’Associazione LINFA di Padova per le neurofibromatosi.

A morire ci si prepara da vivi

Sono a contatto con molte persone che vivono situazioni difficili. L’incontro tra il sofferente e i familiari è spesso problematico e non è adeguatamente mediato da operatori sanitari, medici, psicologi, sia per carenze nella preparazione che per convinzioni personali. I desideri del malato si incrociano con scelte a volte condivise con i familiari, altre volte no. Mi domando perché sia così difficile parlare di malattia, di sofferenza e di morte, quando quest’ultima andrebbe considerata un evento di commiato temporaneo, non un distacco definitivo; perché c’è tanta ignoranza e paura di un evento così naturale. Prepararsi a morire si comincia a farlo da vivi.

La malattia: un’onda sempre presente

Sono trascorsi ormai 15 anni dall’evento traumatico della diagnosi di una malattia tumorale: io la ho elaborata, soffrendo; i miei familiari no. Rispetto questa loro decisione. Poi, però, soffriranno al distacco. La mia malattia genetica, tumorale benigna, invalidante, disabilitante mi ricorda questo problema in continuazione; è un’onda sempre in movimento, ma è lì ogni giorno, anche quando vivi in pace e sei serena. Penso agli amici che si sono rifiutati di sottoporsi agli interventi, per non portare oltre la sofferenza: come si può condannare questo atteggiamento? Ora che ho passato molte esperienze e ho visto amici morire, penso di più agli altri e spero di non fare una morte egoistica.

La realtà improvvisa dell’immobilità

Da quando sono diventata sorda, nel lontano 1992, sono andata al cinema rarissime volte: vedo un film, ma il contenuto lo perdo; interpreto i sensi delle immagini e mi racconto da sola la trama; non so che cosa voleva esprimere il regista fino a che non esce il DVD (benedetta invenzione). Se il film mi piace, non posso discuterne con altre persone. L’evento traumatico dell’improvvisa immobilità delle funzioni corporee, anche le minime: grattarsi, girarsi nel letto, tendere una mano, usare una penna … Stop. Pensate a queste azioni automatiche e alla condizione di immobilità. Devi vivere questa realtà per capire! Poi potrai giudicare.

Il ricordo si ripete al rallentatore, ossessivo. Prima ero… Ora sono… Così sarò, sempre e per sempre. Terrificante, mi viene la pelle d’oca a pensarci. Chi vive questa condizione, o ha vissuto una condizione per certi versi simile, “com-prende” (prende con se questa realtà). L’empatia fa male, emoziona e coinvolge fortemente.

La fine, una scelta consapevole

Risulta molto più comodo accettare la persona dis-abile e assisterla, sopportare privazioni, avere una ragione per lamentarsi e farsi compatire, piuttosto che confrontarsi con il desiderio programmato di morire e per giunta con la ricerca del metodo per aggirare l’ostacolo legislativo, che non trasformi in assassini accusati di aver dato l’eutanasia.

Quando si elabora la decisione di voler porre fine alla propria vita, a mio avviso non è suicidio, né, tanto meno, omicidio, né eutanasia; è la “scelta consapevole” di chi non vuol più continuare quel genere di vita che gli è stato destinato e che ha vissuto per lunghi anni. Si può condannare per questo? Si prende una decisione con se stessi, e chissà da quanto tempo era in atto questo processo! Si poteva agire prima: fornendo al malato strumenti di studio per soddisfare la sua fame di sapere, portandolo alla Pace dell’Anima, non all’accettazione. Se la mente è viva e vitale, spazia in ambiti profondi, bellissimi; riaffiorano le sensazioni e i desideri che non si sono sopiti con la paralisi del corpo.